《你是我惟一的宝贝》

一对儿青年夫妇生下个小孩儿，起名儿叫“秋雪”，是个男孩儿。生产方式选择剖腹产，最终，秋雪被医用吸引器“吸”到这个世界上来。体重两千四百一十四克，身长四十六厘米，哭声嘹亮。妈妈加藤浩美还没看清秋雪的样子，他就被护士抱走了。在妈妈异常灵敏的听觉里，秋雪的哭声忽然遥远异常。她本来想问“孩子健康吗？”可话到嘴边，却变成“是一个正常的孩子吗？”在加藤浩美的这个询问与医生的回答间忽然生成了一个细腻无比难以察觉的空隙。而正是这个空隙让加藤浩美觉出医生其实已将原本想脱口而出的那句话又咽了回去。加藤浩美发现，后来紧贴着那个空隙漂浮而出的“正常”两字样貌惴惴，神色慌张。

母亲的直觉常常无理，但却千真万确：秋雪不是一个“正常”的孩子。不久后，秋雪被诊断为“唐氏综合症”。经过详尽周到复杂烦琐的一系列诊断，医生发现秋雪的第二十一对染色体多了一条。而“染色体异常”正是“唐氏综合症”最典型的特征。“唐氏综合症”又称“先天愚型”、“21三体综合症”，俗称““唐氏儿”，其主要特征为发育迟缓，低智商，并伴有特殊面容。对此，医学上尚无有效预防手段，通常只好通过产前筛查和诊断及早发，并最终以终止妊娠阻止胎儿出生。经专家普查发现该病发病率相对稳定，约为千分之一点五。以目前中国人口出生率计算，在中国，每二十分钟即有一例唐氏儿出生，每年约计两万七千例左右。可为什么没有一位中国的“唐氏儿”家长专门给他们短命、苦命的孩子写本书呢？为什么我们的病人家属选择沉默？

加藤浩美没用太长时间即做出一个决定：辞职。这一辞就是六年，直到秋雪不治身亡。那是担惊受怕、痛不欲生、快乐幸福的六年。而在那六年中秋雪父母感觉更多的，是他们自己对生命过程本身的感受与体认。从来，苦孩子的故事尤受家庭主妇类的读者欢迎。从读者学的角度说，对于所有悲剧、悲情故事的欣赏的前提一定是“距离”。故此，阅读过程中那数不尽的长串眼泪其真实名称应该就是“庆幸”。而以如此“距离”怀着一腔庆幸之心的悲情阅读的麻烦与局限也恰在于此：那一长串可以用一打打面巾纸揩干的“庆幸”事实上已然阻止了一颗心灵对于生命本质的继续探究。母亲去世后，我曾向一二好友谈及我最终刹那的永远遗憾。不是一次，而是多次。而友人则尖锐地说，其实你的悲伤再往前走一步，你可以获得更多的，而现在你却永远停留在生命告别的伤痕里，小器了。

而相比所敢于从伤悲继续深入探究下去的加藤浩美，所谓“小器”其实也是一种懦弱。本书作者加藤浩美没停留在秋雪患病的叹息里，没停在秋雪病故的伤悲里，她对生命本质的体认一直在路上，是一个永远的现在进行时。六年的时间加上全职的陪伴，为她的生命体认提供了最基础、最可靠的条件。它像一缕安静的目光，一种同步的感知，一种深入其中的融会。于是，想在这本亲情满溢、幸福满溢的书中寻找意义的确切答案的想法本身已是在可悲地误读本书。书的结尾，加藤浩美说“幸福与生命的长短无关”。而这既非本书故事的意义，更非意义的终结，而是相反。

“六年来，这颗倾尽全力努力跳动的弱小心脏，仿佛小声说了一句‘我已经到了极限’，然后就再也不动了。在这六年的生活中，秋雪的身体被病痛不断侵蚀着，是一点一点衰弱的，所以，他走得很平静。秋雪出殡时陪他一起上路踏上旅程的有：朋友们手写的第一张、也是最后一张贺年片，还有我最后吻他时悄然滑落的一滴眼泪……在晴朗而寒冷的冬日天空下，秋雪即将开始他最终的旅程。临别时我对他说：‘小秋，你辛苦了！’”……我想。大概也只有在不间断的长期陪伴中共同走过来的人才能写出这样简单真切的话。假使生命真有所谓意义，那意义也只会在路上的无数瞬间里绽放，而不会在一本或厚或薄的书里冠冕堂皇。它就像既是彩排也是直播的电视节目，而绝非那个事先、事后大牌编剧或菜鸟撰稿舞文弄墨写成的脚本或台词。生命与意义裹胁、融会在一起，一次性，在路上若隐若现。